Бюджeтныx дeнeг пoкa нe будeт, пoэтoму блaгoтвoритeльный фoнд «ДeдМoрoзим» oбъявил сбoр срeдств к дeтeй, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава самочки обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут далеко не успеть.
Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а родительница Татьяна Михалева помогает дочке познавать окружение. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое немочь, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, а всё равно опасные.
Татьяна Михалева, мама Вики: «Нам запрещается её перегревать, нам опасна температура — и баня, и так затем, и солнышко яркое, такие вот ограничения».
Ещё одна девушка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Оный же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на выход с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.
Си что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И для данный момент объявлен сбор средств, которых требуется почти двух миллионов рублей.
Кому-то при таком заболевании могут помочь и некоторые препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых так и быть речь, смогут подавить опухоли и помочь.
Елена Телегина, диагностик невролог-эпилептолог: «Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам — эпилепсии, вот хоть, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом».
Одно «да» — цена для родителей неподъёмная — одна тара около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, госзакупка препарата была организована, но по независимым от них причинам мало-: неграмотный состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.
Как бы рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке крошечный партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны денюжка — закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые продажа с молотка министерством, процесс это не быстрый.
Дмитрий Жебелев, организатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: «Они скромно по закону должны идти не менее, чем неуд месяца. Из-за того, что особая дозировка сего лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков без- обойтись».
А пока что алгоритм прост, как это еще и было много раз — все подробности есть на сайте фонда. Опосля пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их тяжелый ситуации.