15 фeврaля – Всeмирный дeнь бoльнoгo рaкoм рeбeнкa. Журнaлисты сaйтa «24» пoгoвoрили с Eкaтeринoй Xлывнюк – псиxoлoгoм, кoтoрaя eжeднeвнo в тeчeниe 5 лeт прoвoдит трeнинги и мaстeр-клaссы в дeтскoм oтдeлeнии Нaциoнaльнoгo институтa рaкa. Кaкиe мeтoдики дeйствeнны, чтo чaщe всeгo бeспoкoит рoдитeлeй и кaкиe oснoвныe мифы вoкруг сeрьeзнoй бoлeзни – oб этoм и безвыгодный только читайте в интервью.
Как переступили порог онкологического заведения впервинку?
5 лет назад приняла участие в проекте от сказкотерапевта: соборно с детьми придумывали сказки. Мне стало интересно. Попала тама и осталась.
Впечатления от контакта с детьми не выкинуть из головы?
Помню тот день. Очень удивило, что безграмотный испугалась лысых, уставших детей с теми инфузоматами. Многие имели ампутации. Единым) (духом установила контакты: долго болтала с девушкой по имени Лина.
Психолог Екатерина Хлывнюк — справа
В детском онкоотделении царит сполна другая жизнь?
Там идет совершенно своя долгоденствие. Палаты переполнены. До 40-50 пациентов в медучреждении на постоянной основе. Будущее страны носятся на машинках, кто-то скачет на костылях, кто именно-то истерит. Каждый со своими «таракашками», точно (до же, как и в быту.
Какими методиками занимаетесь?
Всякий день, кроме субботы, проводим мастер-классы по рисованию, лепке, декупажу. Разговариваем, дурачимся. Детки уставшие с-за химиотерапии, некоторые в депрессии находятся и не хотят выступать из комнаты. Работаю и на прояснение их мечты. Все на свете хотят попасть домой и вылечиться. Но это не ко ми, а к богу.
Мастер-классы в онкоотделении проводятся ежедневно, в довершение всего субботы
Для мам применяем другой формат — «чаепитие». Они живут растянуто в отделении. Психологическая помощь больше нужна родителям. Часто мамы остаются Вотан на один с проблемой: без денег, без мужчин. Попадают в отъединение и становятся медсестрами и санитарками. Вынуждены знать полностью дозу химии, всегда проверять, переключать инфузоматы. И, к сожалению, часто их психологическое накопления тяжелое: и агрессия, и раздражительность. Могут сорваться на детках, как ни говорите ощущение ненужности и покинутости провоцирует. Наблюдаю, чтобы после «чаепития» неважный (=маловажный) было такого состояния, якобы, засунул руку в грудь, покопошился и оставил человека с сим. Конечно, они плачут, делятся страхами, и это хорошо. Первые встречи были безгранично закрытыми, потому что той культуры вообще не было. Колебались будто-либо говорить. Сейчас кто-то прибежал, посидел, поговорил, и побежал. Беда сколько времени нет.
В Европе мама рядом с ребенком хорошая, ухоженная. Нет-нет устраиваем день красоты, делаем хинди, прически, маникюр. Матери ждут, хоть очередь занимают. Культура выращивается. Бывало, кто-то цепенел ото шока. Мол, как так, что ребенок болен, а они ногти красят, я упала с самосвала тормозила головой чешут. Необходимо переключаться. В нашей ментальности как оно? Коль (скоро) трагедия приходит в семью, то нужно забыть о жизни. Же это только усложняет проблему.
Так выглядят «чаепития» с родителями
О нежели чаще всего говорите, когда чаевничаете с родителями?
О манипуляции детей. Тёта долго лечатся в отделении, расслабляются, ведь нет обучения, и манипулируют: просят будто-то купить, прибегают к истерикам, отказываются что-либо производить. Это беспокоит родителей больше всего. Другая острая засада: что делать с другими детьми, которые остаются дома, покуда)) мать с больным ребенком на лечении. Из-за недостатка внимания они начинают плохо приготавливаться и депрессировать.
Как помогаете?
Информацией и примерами. Приглашаем специалистов и знаменитостей. Приходили и йоги, и астрологи. Действительно, не изотерике учить, а элементарной самопомощи: дыхательным упражнениям, «заземлению». В таком случае есть, как справиться, когда находишься в страхе.
Ребятишки пробуют себя в роли композиторов с музыкантом Павлом Ивлюшкиным
Нужен ли в онкоотделении гипнотизер?
Безусловно! Когда речь идет о детях с опухолями мозга, не грех бы и что-л. сделать вмешиваться медикаментозно. А в ситуациях, когда мамы не принимают смертельный диагноз, без консультаций психиатра не обойтись. Смерть детей — обособленный разговор. Эта сфера у нас абсолютно неразвита.
Ась? самое сложное в вашей работе?
Лично для меня — уяснение того, что нет надлежащей социальной помощи от государства. Жизнь не мила это принять. То, что делаю как психолог — рюмка песчинка. В отделении должна работать группа квалифицированных специалистов с пониманием детской онкологии. Должна оказываться организована системная психологическая помощь.
О какой социальной поддержке через государства идет речь?
Нужно менять все, при всем при том совсем нет хорошей психологической службы. Надо наладить триаду: экуменизм семьи, врача и психолога. А у нас педиатры вообще не подготовлены. Онкобольного ребенка они боятся, вроде огня, и, фактически, ничем помочь не могут. В Киеве дозволено найти частные клиники, а в маленьких городах все очень плачевно.
Это правда, что отток молодых специалистов из-за границу катастрофический?
Не секрет, что молодежь непринужденно убегает из страны. Ее надо грамотно привлекать, все же тема тяжелая. Украина должна заимствовать опыт Польши сиречь Беларуси, не обязательно ехать в Америку. У руля должны составлять люди практики, которые понимали бы, как это работает внутри. Нужна динамика. За сорок лет никаких сдвигов в лечении детской онкологии. И сие мировая тенденция.
Курс лечения длительный. Дети на самом деле живут в отделении месяцами
При каких условиях ситуевина изменится?
Честно говоря, не так легко огрызнуться. Нужны реформы, специальные программы и специалисты. Об этом пора говорить и писать. Считаю, что ресурс Украины — люди. Поражает ловкость к самоорганизации. Все держится на плечах волонтеров.
Истории волонтеров благотворительного фонда помощи онкобольным детьми «Краб» особенные?
В яблочко! Я осталась в фонде благодаря фигуре Ларисы Лавренюк. Симпатия 10 лет назад потеряла 3-летнего сына Андрюшу. Рачище — это очень больно. Вы представить не можете, в какой степени. Какое отчаяние испытывает мать, когда не может облегчить боли ребенка, далеко не может даже укол обезболивающего сделать! Потому что запрещено. И с тем чтобы не сойти с ума, Лариса начала с элементарного: покупала матрасы в от. Там ничего не было, кроме потрепанных стен и голых коек. А ужо основала фонд.
Лариса Лавренюк и малыш-подопечный
А во молодая девочка Екатерина Бурлак возглавляет паллиативную помощь — облегчает страдания детей, которым обитать остается полгода или год. Функция Кати — разговор с родителями, приводка и, конечно, квалифицированная помощь в плане обезболивания. У нас просто ни слуху условий, чтобы ребенок достойно ушел из жизни, маловыгодный испытывая той боли. До сих пор боятся перевязываться с морфином. К тому же в стране критически не хватает хосписов — медучреждений для того смертельно больных.
Активно ли помогают украинцы сегодняшнее?
Один пенсионер ежемесячно приносит тысячу гривен. (за)грызть люди, которые по 20 тысяч перечисляют, есть спонсоры, которые поддерживают запас за время существования. Однако мы постоянно в долгах, вследствие чего что закупка самых элементарных лекарств — колоссальные деньги.
Полно держится на доверии аптек. Недавно были должны 70 тысяч гривен. Покупка нужных и качественных медикаментов — болезненная тема. Большинство просто не рекомендуется приобрести в Украине. Их привозят контрабандой. Это очень усложняет. В Европе вышел таких проблем. Поэтому родители, которые имеют деньги, едут пользовать детей за границу.
Как относятся родные к тому, фигли в течение 5 лет вы наведываетесь к детям, больных раком?
С семьей об этом безлюдный (=малолюдный) говорим. О том, как оно есть — в отделении, почти малограмотный делюсь ни с кем. Надо говорить с людьми, которые готовы об этом слышать. Мои выбор был сознательным. Ты становишься на тропу, идешь соответственно ней и делаешь то, что можешь делать. Знаете, ребёнок) в отделении — тоже моя семья. Мы участвуем в онкоолимпиадах, проводим ежегодные встречи с теми, кто именно выздоровел, — вот просто арендуем в Феофании дом отдыха получи сутки, устраиваем посиделки с шашлыками под гитару, разводим костерок, делимся опытом.
В отделение пришли клоуны
Нежели отличаются дети в стенах НИРа и вне их?
Сие надо просто увидеть. Разница ощутима. Они слабые, худенькие, бледные, трендец в шапочках, но улыбаются и смотрят широко открытыми глазами получи огромный мир за пределами больницы. Все им пожалуйста, всем удивляются, вопросами сыплют. Мы недавно были в театре. Шокирует, в чем дело? до сих пор мифам вокруг рака верят! Вотан мальчик спросил у мамы, не заразны ли наши детки. Та продолжительное время косилась на нас и отвела малого сторону. Видимо, считают, зачем можно заразиться, просто побывав рядом.
Какие мифы существуют раньше сих пор вокруг онконедуга?
Некоторые и сегодня верят, в чем дело? можно выпить святой воды или приложиться к мощам, и рак-богомол пойдет. Ищут чародеев и масляных отваров.
Шарлатанов и пассивных садистов ешь-пей — не хочу. «Добрые люди» всегда находят время, чтобы, вместо поддержки, хватить: «А ты задумывалась, зачем тебе пришла болезнь ребенка? Вслед какие грехи предков Бог наказал?» Люди, которые «в теме», понимают, что такое? самолечением беде не поможешь. Я твердо убеждена: если в жизни малышей привозить радость, то выздоровление наступит быстрее.
Помочь малышам, которые борются с серьезной болезнью, имеется возможность здесь: krab.org.ua