Кaк укрaинскиe рoдитeли нeустaннo бoрются с рeдкими бoлeзнями свoиx дeтeй и пoмoгaeт им в этом стейт – смотрите в фильме 24 Канала.
Лилии Лепцьо в какой-нибудь месяц 29, и 4 года своей жизни она провела закрытой в 4 стенах. Симпатия и ее 4-летний Максимка являются заложниками трех букв – СМА.
СМА – спинальная мышечная притупление. Это редкое нервно-мышечное заболевание, вызванное генетическим дефектом. В таком случае есть мышцы у новорожденного ребенка с годами отмирают, но остаются чувствительными. Близ болезни дети сохраняют интеллект и, в зависимости от типа заболевания и его прогресса, разговаривают.
С изъяном ген, который вызывает заболевание, носит каждый 40-й народа на планете. Впрочем, это лишь носители, само расстройство проявляется в разы реже.
Чтобы каждый из нас понимал, пользование орфанных заболеваний – это дорогостоящее лечение. И единственные, кто его может гарантировать, это государственные программы, – отметила председатель совета ГС «Орфанные заболевания Украины» Татиана Кулеша.
Татьяна Кулеша из собственного опыта знает, зачем бороться в одиночку с орфанними заболеваниями не реально и не по-под силу украинцам. Год лечения ее сына, который плох мукополисахаридозом, стоит приблизительно около миллиона долларов. А таких, словно Дмитрий, в Украине 56.
Женщина уже несколько лет возглавляет общинный. Ant. личный союз, который объединяет всех украинских родителей, чьи ребёнок) имеют редкие заболевания. Союз даже смог увеличить государственное субсидирование для орфанных заболеваний.
«Мы ведем политику, что-нибудь лечение должен обеспечивать Минздрава. Это должно обеспечиваться отделами здравоохранения для местах, мы делаем политическую подоплеку. И мы уже имеем канон об орфанных больных в Украине, а это далеко не у всех европейских государств убирать. И именно этим законом мы добиваемся, чтобы в регионах обеспечивали лечением орфанных больных – детей и взрослых», – подчеркнула Кулеша.
Же достижениями союза радовалась недолго. 15 августа 2017 лета постановление Кабинета Министров Украины №180 приостановило бюджетные закупки и выдачу по мнению бесплатным и льготным рецептам лекарств, которые не вошли в Нацперечень основных лекарственных средств. В таком случае есть дети и взрослые с орфанними и тяжелыми болезнями остались лишенный чего лечения.
Больше – смотрите в фильме 24 Канала.