Бюджетных денег пока не будет, поэтому благотворительный фонд «ДедМорозим» объявил сбор средств для детей, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава сами обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут не успеть.
Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а мама Татьяна Михалева помогает дочке познавать мир. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое заболевание, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, но всё равно опасные.
Татьяна Михалева, мама Вики: «Нам нельзя её перегревать, нам опасна температура — и баня, и так далее, и солнышко яркое, такие вот ограничения».
Ещё одна девочка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Тот же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на спасение с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.
Так что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И на данный момент объявлен сбор средств, которых требуется около двух миллионов рублей.
Кому-то при таком заболевании могут помочь и другие препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых идёт речь, смогут подавить опухоли и помочь.
Елена Телегина, врач невролог-эпилептолог: «Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам — эпилепсии, например, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом».
Одно «но» — цена для родителей неподъёмная — одна упаковка около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, закупка препарата была организована, но по независимым от них причинам не состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.
Как рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке небольшой партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны деньги — закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые торги министерством, процесс это не быстрый.
Дмитрий Жебелев, координатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: «Они просто по закону должны идти не менее, чем два месяца. Из-за того, что особая дозировка этого лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков не обойтись».
А пока что алгоритм прост, как это уже и было много раз — все подробности есть на сайте фонда. Там пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их непростой ситуации.