Нeйрoстимулятoр, кoтoрый вживляют в тeлo, пoдaeт импульсы в мoзг. Этo пoзвoляeт враждовать с редкой болезнью – торсионной дистонией. Однако людей с такими приборами 25, а тех, который в них нуждается – полтысячи. Государственного финансирования на это вышел.
Люди на «батарейках» уже живут рядом с нами. Романка сейчас учится на втором курсе университета, хочет красоваться программистом. А в детстве мечтал хотя бы дойти до школы.
«Поначалу плохо стал разговаривать, есть. Затем на руку сие пошло, плохо писал. Впоследствии ходить не мог», – вспоминает Римлянин Ильченко.
Парню диагностировали крайне редкое заболевание – торсионную дистонию. Прикованного к коляске его повезли ради границу, где вживили нейростимулятор. Теперь жизнь Романа Ильченко и пока еще 20 украинцев полностью зависит от этой «батарейки».
Сие наше второе сердце. То, что нам дает выполнимость жить полноценно, двигаться и быть обычным членом общества, – рассказала пациентка торсионной дистонией Наталья Титова.
Благодаря девушке у многих больных появилась Надежа. Ведь 21 год никто даже не знал, что такое? можно лечить такую болезнь. Теперь болезнь в списке орфанных, ведь есть редких заболеваний.
«Торсионная дистония относится к таким хроническим заболеваниям нервной системы, которое клинически может передаваться изменением мышечного тонуса, что приводит к возникновению патологических непроизвольных движений», – пояснил нейрохирург Коша Костюк.
В Украине операции, которые дарят шанс держи полноценную жизнь, начали делать только недавно. Почти полтысячи больных каждый год нуждаются нейростимуляторе. За 5 лет установили только 25 «батареек» и так за счет благотворителей. Финансирования на государственную программу того) (времени не выделили.